Hverdag, tanker og meninger · Personlig

Å leve med Tourettes syndrom – noen tanker

Hva er tics? spør du. Har DU Tourettes syndrom? Ja, det har jeg – og det er ikke sikkert det er slik du tror. Folk har ulike oppfatninger og forestillinger, mange vet ikke hva Tourettes går ut på, eller nøyaktig hva tics er.

Jeg har tics, men ikke slik det ofte blir framstilt i media, på filmer – denne forestillingen om et menneske som roper banneord. Filmen «de gales hus» er et godt eksempel. En pasient som roper «fitte» og «faen». Sier upassende ord som han ikke kan kontrollere, ofte banneord. DET er ikke nødvendigvis noe en med Tourettes har. Det er kun et fåtall. Koprolali kalles det, og det er ikke en del av mine tics.

Jeg skammer meg når jeg sier jeg har Tourettes. Folk forestiller seg en gærning som løper rundt og roper upassende ord. Men de ser ikke alle variantene og gradene tics kan komme i. Eller hvor mye tics man kan ha, selv om de ikke ser på det som «så ille». For de ser ikke en brøkdel av det jeg slipper ut, ofte når jeg er alene.

Jeg har flere ganger fått høre at folk ikke ser ticsene mine, helt til jeg beskriver dem. Jeg roper ikke «faen», men jeg har grimaser, jeg blunker mye, spenner muskler – flere ganger så det gjør fysisk vondt. Jeg har ikke spesielt mye verbale tics, utenom lyder i form av kremting, snufsing, harking og rare lyder med munnen – ting som virkelig er plagsomt. Men ikke ord. Hovedproblematikken min, er motoriske tics.

Når folk ikke kjenner til Tourettes og tics, og jeg forteller dem hvordan jeg opplever det, og noen ganger beskriver ticsene mine – er den verste måten å bli møtt: «Å ja, det har jeg jo lagt merke til når jeg tenker meg om». Takk for at du bekreftet at jeg ikke er flink nok til å skjule faenskapet.

IMG_1511 as Smart Object-1
Jeg kamuflerer tics når jeg er sammen med andre mennesker, best mulig. Jeg kan holde det inne, utsette det – men det er også det eneste jeg kan. Når jeg gikk på skolen tidligere, kunne jeg mer eller mindre klare meg en 6-timers skoledag, uten at noen så at jeg var en freak. Jeg ticset når jeg gikk på toalettet, og kunne være et «steinansikt» når folk så meg. Men hva skjedde når jeg kom hjem? Jo, ticsene var i større grad. Noen ganger som et kraftig utbrudd, et anfall.

Det er slitsomt å prøve å holde inn tics. Folk beskriver det ulikt. Jeg synes den beste sammenligningen er et indre trykk. Tenk deg at du må skikkelig nyse, hoste og skrike samtidig. De fleste kjenner vel igjen trykket om man må nyse. Det MÅ ut. Du kan utsette det, men det er slitsomt.

Jeg har mange ulike tics, noen er lettere å kamfulere og bortforklare om noen ser dem. For eksempel kraftig snufsing og blunking. Jeg skylder på allergi eller forkjølelse, jeg er jo faktisk allergisk også.

Høsten og vinteren er enklere. Om noen merker snufsninga mi eller at øynene nesten triller rundt i hodet på meg fordi jeg blunker så fryktelig, sier jeg at jeg er forkjølet. «Veldig å du snufser og kremter. Er du syk?». – Ja, jeg brygger nok på noe. Jeg har vært så snufsete den siste tiden, og klør så i halsen. Det er nok forkjølelse.

Men det er ikke forkjølelse, eller noe forbigående. Det forsvinner ikke. Det finnes ingen god behandling for tics. I beste fall kan du finne ulike medikamenter, blant annet antipsykotikum og antidepressiva – som kan bedøve ticsene, stabilisere det litt. Jeg har brukt medisiner for mye relatert til psyken før, og noe har hjulpet mot tics.

IMG_1474 as Smart Object-1
Men det er ikke verdt det. Selv om jeg hater tics overalt på jord, og det hemmer meg i mange situasjoner – er det ikke verdt å bedøve følelser. Skyve bort seg selv, for å ikke ticse. Det er det folk ikke forstår, du kan som regel ikke ta bort bare det vonde, og ikke miste noe av det gode også. Og er det ideelt å bruke antipsykotikum livet ut, fordi det begrenser tics i liten grad? Det gjør meg flat i humøret, flater ut personligheten min – flater ut meg.

Jeg er medisinfri, og det er jeg glad for. Det var uansett svært begrenset hvor mye tics som ble stabilisert av medisiner. Kraftige doser hjelper mer ja. Og det gjør deg samtidig sløv, følelsesløs. Beroligende hjelper, midlertidig. Alkohol kan også bedøve tics noe.


Jeg har Tourettes syndrom, og fikk diagnosen som 13-åring, men var plaget av tics fra mye yngre alder. Jeg kunne skrevet mye om det. Det er den delen av meg jeg ALDRI vil akseptere og lære å leve med. Jeg kan leve med at jeg har Asperger syndrom, at jeg er annerledes – og ser verden med andre øyne. Ikke alltid passer inn. Jeg har lært meg og leve med depresjoner, og har blitt kvitt de verste.

Depresjoner, selvmordstanker, spiseforstyrrelser, tvangstanker og andre problematikker jeg har hatt kan bli bedre. Det finnes behandling, tiltak som kan føre til bedring. Psykiske lidelser kan det finnes hjelp for. Håp. Men tics er ikke psykisk, det er nevrobiologisk. Jeg blir ikke «frisk», det finnes ingen kur. Og jeg hater det. Jeg er et jævla freakshow, og det beste jeg kan gjøre er å bruke alle krefter på at DU ikke skal se. Det gjør vondt.

17 thoughts on “Å leve med Tourettes syndrom – noen tanker

  1. Jeg ser deg. Jeg ser ikke ticsene dine, men jeg forstår at du har dem. Det er ikke så mye håp inni meg i dag. Derfor blir kommentaren litt kort. Jeg døde litt da jeg skjønte alt jeg har gått glipp av etter videregående. Men så snakket jeg litt med deg, og følte meg mye bedre. Knips, vi snakket om foto. Det vi er gode på, skal heller ikke behandles vekk. Glad i deg, med og uten tics.

    Lik

    1. Takk, Helene! Godt å høre jeg kunne muntre deg opp litt. Er så glad for at vi deler fotointeressen, og ikke minst har forståelse for hverandre.

      Jeg forstår du tenker på årene som har gått, og alt du har gått glipp av. Slik tenker jeg noen ganger også, selvom jeg bare er 21. Jeg tenker mest på ungdomstiden, at jeg mistet den. Jeg «måtte» bare vokse opp, når jeg ble innlagt som 13-åring, og kastet ut i en verden med mange flere farer enn det jeg skulle opplevd i ung alder. På mange måter har jeg mistet noe, men samtidig er jeg litt glad for at jeg slapp å se de samme tendensene hos meg selv, som hos mange jevnaldrende.

      Men jeg forstår godt du tenker på det. Men husk at selvom disse årene er tapt, kommer det mange nye år.

      Takk for at du ser meg som den jeg er, og likevel liker meg.

      Likt av 1 person

  2. Haha, huff. Ikke meningen å le, men «freakshow» er vel å kanskje overdrive litt? Det kan da ikke være så ille vel? :-))

    Lik

    1. Ikke meningen å le? Nei vel, så hvorfor ler du? Er det så hysterisk morsomt å bagatellisere andre menneskers problemer og utfordringer?

      Nei, det er ikke å overdrive litt. Det er min måte å uttrykke meg på, og JO det er faktisk så jævlig ille! Hvorfor skrive noe, når du ikke har noe fornuftig å si? Det er ikke spesielt hyggelig å såre folk slik. Å få slengt dette i trynet.

      Prøv å lev MITT LIV, gå i mine sko noen dager – så kan du jo si om det er «så ille» …

      Lik

  3. Du er naturligvis ikke noe freakshow sjølv om jeg forstår du kan føle deg som en noen ganger, men det er noe som aldri jeg har tenkt om deg. Du er da veldig unik på en god måte, du har så masse å gi og å dele med andre. Du er så flink med å uttrykke deg i ord, og jeg er sikker på at du kan få andre til å få tenkt seg bedre om og å få godt nytte av det du deler av informasjon.

    Trist med alt det vonde du har gått igjennom med i livet, både før og etterpå. Og alt det du fortsatt kan slite med nå og. Jeg synes du er en sterk person, og det er tydelig at du har blitt sterkere av all den motgangen du måtte møte på. Og fortsatt møter på. Det er heller ingen skam i å gå igjennom vonde tider igjen, det er lov å føle seg svak. Det er fullstendig menneskelig å noen ganger slite, og det å innse at en noen ganger føler seg svak og ikke klarer å holde en sterk utvendig positur til verden der og da, er en styrke i seg sjølv.

    *Klem*

    Lik

    1. Det jeg mener med å se ut som et freakshow er jo ikke noe folk ser. Men om jeg ikke hadde holdt inne tics, ville det kunne oppfattes slik. Som en dårlig komedie, som man ikke vet helt om man skal le eller la være.

      Jeg er absolutt unik på en god måte, og jeg liker at jeg på mange måter skiller meg ut og er annerledes. Men denne delen av meg har jo ikke noe med å være unik å gjøre, men å ha en diagnose som forverrer livskvaliteten min. Jeg blir sliten bare av å tenke på at dette ikke forsvinner, ikke er noe jeg blir frisk fra.

      Takk for at du bryr deg og kommenterer, det setter jeg pris på! Det er sant som du sier, det er ingen skam i å gå gjennom vonde tider igjen. Det vil jeg nok antagelig oppleve gjennom hele livet. Selvom jeg har det bedre nå enn på mange år og har blitt kvitt mange ulike problematikker, vil nok depresjoner følge meg livet ut. Det har jeg også akseptert på et vis. Man må gjøre det beste ut av de forutsetningene man har.

      Klem tilbake 🙂

      Lik

  4. Jeg tenkte da mer på de kvalitetene som gjør deg som den du er, det var det som jeg mente gjør deg unik. Klart så er jo alle mennesker unike på hver sin måte, men ikke alle sammen tør å være helt seg sjølv. Få er stolt av å være annerledes en mengden, de fleste vil heller blende seg inn med hvordan flest folk er, eller hvordan verden’s syn av hva som er sett på som normalt.

    Jeg hadde før ei vennine som hadde tourettes syndrom, slik som du har forklart om deg sjølv så var ikke jeg en som la merke til det eller ikke tenkte mye på det. Jeg så på henne mest som den personen jeg ble kjent med og ikke hva slags diagnose ho fikk. Jeg kjenner ikke så mye til tourettes syndrom så jeg er vel ikke den beste til å gi beste bedømmelse av det, men av det jeg vet er gjennom hva jeg har hørt og lest om det. Når jeg møter på folk om jeg kjenner dem litt eller om de er nye så liker jeg å bli kjent med vedkommende før jeg bedømmer henne/han, for meg så sier ikke en diagnose noe om hvordan vedkommende er som person. En diagnose vil ikke definere hvordan du er som person.

    Synes det er fint å følge med i hva du skriver i bloggen din. Virkelig koselig å se at du har kommet tilbake igjen. 🙂

    Godnatta hilsen fra meg,

    Sylvia

    Lik

    1. Det er sant! Heldigvis har jeg lært meg å akseptere og like at jeg skiller meg ut, når det gjelder hvem jeg er som person. Nå vil jeg ikke være en av mengden, gjennomsnittlig eller A4. Det er til og med slik at jeg nesten ville se på det som en fornærmelse om noen så på meg som gjennomsnittlig 😉

      Selvsagt er det mange som ville sett på meg som den personen jeg er, uavhengig av diagnose. Men hadde folk sett meg slik jeg for eksempel er hjemme, med tanke på tics og Tourettes ville de sett annerledes på meg. Det handler ikke om at de ikke ville likt meg eller noe slikt, men at jeg garantert ville skilt meg ut. Tics er synlig og noe alle ville reagert på, med tanke på hvilken grad av tics jeg har. Derfor vil jeg selvsagt heller skjule dette, enn at folk skal kikke rart på meg så fort jeg går på utsiden av døra.

      Selvom folk har lett for å si at de ikke dømmer andre og vil bli kjent med folk, må jeg jo også tenke på ALLE de andre menneskene man møter ute i verden, som man aldri skal bli kjent med. Men som likevel er til stede i verden rundt oss, som passerer. Jeg har ikke lyst til å se ut som at det er noe galt med meg. Mange mangler den rette kunnskapen, og selv da ville de jo ha kikket.

      Diagnosen sier selvsagt ikke noe om hvordan jeg er som person, men siden dette er fysisk synlig – kan jeg ikke ta den sjansen. Om jeg hadde gjort det og ETT eneste menneske hadde kommentert tics, hadde jeg aldri klart å gå utenfor døra mer. Det hadde vært hundre ganger verre en mobbing, da kan du jo tenke deg. Tics er det som gjør meg til et «misfoster», selvom det sikkert er en stygg betegnelse. Det er det ENESTE jeg aldri kan bli frisk fra, uansett hva. Psykiske lidelser har jeg klart å bekjempe bra, selvom det fortsatt er ting jeg antagelig vil ha livet ut. Det har jeg akseptert på et vis. Men tics er jo nevrobiologisk, og ikke akkurat noe jeg kan gå i terapi for. Dessverre.

      Jeg vil ikke la diagnosen definere hvem jeg er, derfor velger jeg å kjempe for å skjule tics. Det er veldig, veldig slitsomt. Men jeg har faktisk ikke noe valg, om jeg ønsker å leve tilnærmet normalt. Det kan jo sammenlignes med følelsen av å måtte nyse, hoste og hikke samtidig, det trykket som bygger seg opp innvendig – og du kan ikke slippe det ut.

      Lik

  5. Det er sant at det er mange mennesker vi ikke blir kjent med, ville ha vært litt vanskelig å holde kontakt med hele verdens befolkning. 😉 Klart at de som ikke blir godt kjent med oss kan ha sine egne tanker og dømme oss ut i fra måten de ser oss på utsiden eller hva andre forteller om oss, o.s.v… Men i lengden så er det ikke så viktig hva fremmede tenker om deg.

    Klart at på et vis så bryr vi oss litt om hvordan andre ser på oss og hvordan vi blir tolket gjennom deres øyne, vi kan da ikke unngå dette fullstendig. At noen tenker vi er rare eller unormale kun ved å se på oss en gang ute på gata, er noe vi ikke alltid kan unngå at det skjer. I enden så er det egentlig ikke så veldig viktig hvordan en fremmed tenker om oss, for siden de ikke kjenner oss fullstendig som person så vet vi at måten de dømmer oss ut i fra er kun gjennom egne antagelser.

    Sjølv om jeg ikke sliter med tics så forstår jeg at det må være veldig slitsomt for deg, dette kommer da tydelig fram i hva du deler. Jeg kjenner da godt til det trykket i å måtte nyse og så skjer det ikke alikevel. Det er alltid skikkelig irriterendes. Så da kan jeg forstå det bedre gjennom disse eksemplene du ga, sjølv om dette varer da ikke hver dag slik som jeg tenker dine tics gjør?

    Lik

    1. Jeg skjønner tanken din om at det i lengden ikke er viktig hva fremmede tenker om meg. Men i HVERT ENKELT tilfelle betyr det noe, for det er skamfullt. Og det skal ikke man slike skamfulle øyeblikk til, hvis jeg hadde sluttet å skjule tics – før jeg til slutt ikke ville gått ut mer. Det er den eneste muligheten for meg. Jeg kan ikke forvente at folk har den rette kunnskapen for å forstå det de ser. Og selv da, oppfatter de jo det samme.

      Alt i alt tenker jeg ikke så mye over hva fremmede tenker om, og jeg vet det ikke betyr noe stort. Men jeg tror ikke du er i stand til å sette deg inn i hva dette ville bety. Jeg kan skille meg ut, være annerledes – uten å skjems. Men å framstå som en «freak» fysisk, er helt uaktuelt. At folk ser det synlig er noe «galt» med meg, og i verste fall kunne blitt tatt for å være psykisk utviklingshemmet er ikke noe jeg ønsker. For så «galt» kan det faktisk se ut.

      Det med trykket med å nyse er den beste sammenligningen jeg har, at noe bygger seg opp som man må holde inne. Men som sagt å gå å føle på at man må nyse, hikke og hoste – og aldri kunne slippe det ut. Den kombinasjonen kan muligens få folk til å forstå omfanget. Likevel en dårlig sammenligning, for dette er følelser alle kan kjenne på – og som kun på et vis er fysisk ubehagelig over en kort tid. Dette er jo like mye mentalt, og det er jo det som gjør det vanskelig.

      Jeg kan lett beskrive hvordan tics utarter seg, men dette går jo mye på at det blir litt «hakk i plata» om du forstår. Mange av bevegelsene er noe alle mennesker utfører, bare ikke i den grad. Jeg har jo mange ulike tics, både motoriske og verbale – men da kun i form av lyder som kremting, snufsing, harking og rare lyder – heldigvis ikke ord som enkelte har. Begge deler kan for meg være like vanskelig. Det er like slitsomt, men det er jo i varierende grad hvor kraftig det kommer og hvor lett det er å skjule. Når jeg snufser og kremter mye, kan det være forståelig på høsten. Får jeg spørsmål om jeg er forkjølet, bekrefter jeg det bestandig. Det samme med å være tørr i halsen, en «god» unnskyldning. Og som regel er dette når mennesker kun er sammen med meg i et kort tidsrom, og de dermed ikke ser den ekstreme graden av det.

      Hjemme kan det bli så mye lyder at jeg får hodepine av meg selv. Så kommer jo de motoriske ticsa, som ikke bare er ubehagelig men også til tider har ført til smerter. Så mye nakkevridninger at jeg får stiv og vond nakke. Bevegelser med munnen så jeg får mer eller mindre krampe i kjeven. Spesielle tics med magen som til slutt gjør vondt, og gjør kroppen øm.

      Alle ticsene mine kan ses på som vanlige, om man kun ser de et par ganger. Men ikke et titalls, hundretalls. En lege beskrev tics for meg som at hjernen «hakker». Hakk i plata rett og slett. Satt på repeat. Det er en god beskrivelse.

      Det skal også sies at tics kan variere veldig bra dag til dag, uke til uke. Både i grad og hva slags tics jeg har. Noen tics har mer eller mindre forsvunnet med årene, men kan likevel komme igjen noen ganger. Uten at jeg egentlig skjønner hvorfor.

      Jeg kan ha gode uker, hvor jeg ikke er spesielt plaget av det – og andre uker hvor jeg føler meg veldig hemmet, og det er et ork å dra noe sted – fordi trykket er for stort, og jeg har store problemer med å holde det inne. Og OM jeg først holder det inne, blir det ofte mye verre når jeg kommer hjem. Jeg husker jo mens jeg bodde hjemme. Når jeg kom hjem etter en lang skoledag og var sliten, var graden av tics ofte ekstrem. Så når noen tenker at man kan holde det inne og dermed «slipper» å ticse i det tidsrommet, er det nok mange som ikke skjønner at det da bare bygger seg opp. 6 timer tics-fritt stenansikt for meg betyr å «ta igjen» dette når jeg blir alene.

      Dette ble en lang kommentar, men jeg synes det er viktig å utdype ting nøye 😉 Og du må bare spørre om det er noe du lurer på, rundt min opplevelse av dette.

      Lik

      1. Det er sant at jeg ikke kan forstå det fullstendig hva du går igjennom når du har ticsa dine. Jeg prøver da å forstå det på et vis, og kan forstå at det er veldig vanskelig for deg.

        Du er flink til å fortelle om dette så akkurat nå har jeg ikke så mye mer jeg lurer på angående dette emnet.

        Det er faktiskt en ting jeg ble minnet på da du fortalte om hvordan det er for deg å ha tics og at det får deg til å føle deg som en freak, husker en gang at ho venninna mi som har tourettes syndrom klødde seg så kjempe mye på ene øyet sitt slik at det ble helt rødt, og blunket da også mye. Jeg tenkte da fortsatt ikke så mye på det men moren min la merke til det og ho kommenterte negativt om dette. Gjennom min mor’s øyne ble dette sett på som ikke akseptabelt, ho syntes da at det var veldig dumt av venninna mi å klø på øyet sitt så ekstremt mye. Det var ikke sett på som normalt oppførsel.

        Lik

        1. Det er nok dessverre mye som ville blitt sett på som unormal oppførsel. Men man kan ikke klandre folk heller, for det er dessverre få som alltid skjønner hva de ser.

          Takk for å du forsøker å forstå meg, det setter jeg pris på! 🙂

          Lik

Legg igjen en kommentar!

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s